恵子 (金曜日, 27 11月 2015 21:12)

11/26、小鳩会のイベントで、北大の山田先生の講演会がありました。出生前診断の話がメインということで行ってきました。
久しぶりの山田先生。3年ぶりで懐かしかったです。「３年前にお会いした…」と言ったら、「あ、聞きあう・・・」と言って、思い出してくれました。

講演会に行くと決めたので、集会のときの親たちの原稿を渡したいと思い、急いで前日印刷、渡してきました。「どんなに…」の会報も一緒に。　　
これが、どんぴしゃ！の感じ。

以前、遺伝子カウンセリングの席に、私達のような障がいのある子どもの親が同席することを提案したけれど、それについて実現の可能性はどうか質問したら、驚いたことに、やってるって。
小鳩会の代表の人に紹介してもらって、一人参加したことがあるって。
時間が無くて詳しく聞けなかったし、向こうもあまり乗ってこなくて、たぶん1例くらいなのかもしれない。
だけど具体的に親が参加したという事実はすごい！
親が入ってどういう感じだったのか、もう少し詳しく聞きたかったな。

もう１つ、　「人は全員、遺伝子変異を持っている」ってことで、
遺伝は、最初から遺伝することが決まっているものもあるけど、
人間は２０～３０個の遺伝子の変化を持っていて、病気もそうだし障がいをもつことも特別なことじゃなくて誰にでもある。　　もうそれは個性の１つ。
学校教育で小さいうちから、こういう正しい知識を知る必要があるということで、
「日本遺伝カウンセリング学会」や「倫理なんとか学会」から、教育委員会や学校、議員に向けて働きかけをしているんだって。　これからは学校教育が大切だって。
教員が生徒に伝えるのも大事だし、障がいのある子どもが普通学級に入って一緒に過ごすことで、知り合ったり受け入れ合うことも大事だと思います。と発言してきました。
こっちの方が自然だし、ダウン症のお友達がいて、そしてこういう知識を知るというのは大きいよ。
今度、『どんなに障害が重くても地域の学校へ』　関係の集会で、山田先生呼んで「出生前診断と学校教育」ってテーマ、いいんじゃない？
産婦人科の医者とやるのは初めてだ。（＾＾）

恵子 (土曜日, 29 11月 2014 23:42)

11月で、「妊婦さんの聞きあう時間」はお休みすることになりました。

29日、最後の「妊婦さんの聞きあう時間」が終了しました。残念ながら今回も、妊婦の参加はありませんでした。でもなんやかんやと、1年半やりましたね。

この期間、”障がい”に対する恐怖や否定的な感情を見る時間がたくさん取れて、自分自身に向き合えるいい時間になりました。とても中身の濃い集まりでした。

恵子 (土曜日, 27 9月 2014 23:55)

今日は「妊婦さん…」が10時からだったので、その前にマンボウでサンマを買いたかった。8時に買い物に出た。マンボウに着いたときハッと気づく。「お金･･･、忘れた…」。
トボトボと（自転車だけど）家に向かう。でもやっぱり諦めきれない。途中、知り合いの家に寄ってお金を2000円借りてお店に戻り、59円のサンマ20尾　get！
サンマを冷蔵庫に入れ、そろそろ出かける支度を･･･と思ったら、欠席の電話でした。参加者がゼロになり、今日は寂しく中止になりました。
ま、おかげでサンマを20尾すべてさばくことができたし、これはこれでよかったかも…。（＾＾；）
ちなみにリンケージ、キャンセルの電話をしたがつながらない（事務所は確かに休みなんだけど…）。仕方ないのでリンケージまで自転車を走らせ、「今日キャンセルです」と伝えてきた。「わざわざご苦労様でした」とねぎらわれた。リンケージは、土曜日は電話がつながらないということを初めて知った。
往復1時間走った。マンボウも行ったり来たりで1時間、午前中だけで、計2時間も走ってしまった。こんな日も珍しい。

恵子 (火曜日, 26 8月 2014 23:13)

今日の「妊婦さんの聞きあう時間」も、とてもよかったです。妊婦さんの参加が無かったので、それぞれ自分が昔出会った障がい者について話を聞きあいました。
私は小学校時代のことを思い出していました。私が生まれて初めて出会った障がい者。特学（今の特別支援学級）から親学級に時々やってくる同級生の男子のことが嫌で嫌で…。障がいをもった人を受け入れる気持ちもなく、その子がいる特学に興味も関心もなく…、何に対しても好奇心の全くない子だった。その自分が今、障がいのある子の親になっていて、こういう活動をしているんですね。不思議、というか面白いです。（＾＾）

恵子 (土曜日, 02 8月 2014 12:15)

出生前診断。　臨床心理の場でも取り上げられているという情報をもらいました。
出生前診断は間違った使い方をされているのに、この大きな流れを止めることは本当に難しく感じます。飲み込まれてしまいそうな感じがしてしまいます。

この検査を望んでいるのは女性たち自身で、それもたぶん普通に善良な人たち。私達の中に刷り込まれた障害に対する恐怖を、いかに取り除いていけるか…。そういう問題だと思っています。
中絶するかしないかを決めるための検査のようになっていますが、生まれてくる子どもをどうやって育てていくか、それをみんなで考えるために、この検査が使われるようになったらいいのに。そうでなければいけないのに。

ところで実は今、迷っています。臨床研究が始まる前に、北大・医大の医者と会って話をしましたが、始まってからは一度も連絡していません。
北海道での様子はどんなふうなのか、聞いてみたい気もするのです。でもそれで何か変わるんだろうかと思ったり、会ってくれるかなと思ったり（実は一度断られたので、トラウマ…）。無力感にはまっていて行動できないでいます。だからこの情報はうれしかった。他にも頑張っている人がいるんだなと思うことは励みになるから。

恵子 (金曜日, 04 7月 2014 00:54)

6／30、厚別・清田・白石の保健センターに行ってきました。厚別は一番最初に行ったとき、札幌市の後援がないとチラシを置けないと言ったのでそれ以降行ってなかったけれど、今回１年ぶりに緊張しながら行ってみました。そしたら最初やっぱり断られたけど、「厚別以外の九区すべてが置いてくれているけれど、やっぱりダメですか？」と聞いたら、相談すると預かってくれました。担当も別の人になっていて、去年より対応はよかったな。
清田区は、前回まで担当だった保健師さんが転勤でいなくなってました。障害のある子の親に、「聞きあう時間」のことを紹介しようとメールをくれたことがありました。決してウエルカムな感じの人ではなくて、窓口に行くと毎回警戒するような戸惑ったような表情をするんだけど、話しているうちに私達のやってることが伝わっていく感じで、自分の地区にダウン症のお子さんいますとか、ちょっとだけ話してくれたりしました。もう少し仲良くなれたらいいなーって気がする人でした。本当に残念！
豊平のチラシが減っているという情報、使わせてもらったよ。＾＾

ハコ (土曜日, 28 6月 2014 14:41)

先日、豊平保健センターに行って、チラシを渡して来ました。

「反響等ありますか？」と聞いたら、「直接の質問等は受けた事はありませんが、チラシは確実に減っているので持って帰ってる人は居ますね。」という事でしたよ。

恵子 (金曜日, 27 6月 2014 01:13)

今日、西区の保健センターに行ってきました。この会のチラシを掲示してもらっています。保健師さんと少し話しましたが、胎児に障がいがあるということでの相談は全く無いそうです。妊婦たちは誰に相談しているんだろう、誰かいるんだろうか。
２５日、NHKで出生前診断の番組をやっていました。もし中絶を選んだとしても、その女性を責めることはしたくない。　しかし障がいのある子どもが生まれても、不幸になるとは限らないし、この子でよかったと感じている親たちをたくさん知っています。そういう情報をもっともっと知らせる必要があるのです。どうやったら繋がれるかなー、妊婦さんたちと。

恵子 (月曜日, 26 5月 2014 13:25)

「妊婦さんの聞きあう時間」は、５月はお休みしました。子どもたちの学校行事とかで時間調整が難しかったから。次回は６／１４です。
毎回、障害に対して感じている気持ちを語り合っています。自分を見せても大丈夫、とても安心を感じられる時間になっています。どんな自分を見せても嫌われないという安心感、絶大です。