「”障がいをもつ子どもの親”の聞きあう時間」

タイトル『わたしたちには、障がいのある子どもがいます   ーとても大切な命ですー 』                                                                                  

イラスト

我が子に障がいがある…そうわかった日、誰もが苦しみました。しかし、今、わたしたちは子どもが障がいを持って生まれてきても幸せになれることを知っています。

しかし、未だ「障がい=不幸」という考え方が多い世の中です。そこで、わたしたちの思いや体験をたくさんの人に伝えていくこと、同時に、障がいを持って生まれた子ども達も楽しく生きていることを知ってもらうことが大切なのではないかと思い、毎年集会を企画しています。 

若い人達やこれから子どもを育てたいと考えている人達、命にたずさわる職業の人達、障がいを持つ当事者の人達、もちろんそれ以外のたくさんの人達にも参加していただき、「障がいのある子どもが産まれてきても大丈夫かも…」と感じられたり、考えるきっかけになればと思っています。

共に素敵な時間を共有しませんか?

 

★ ゲストは、障がい当事者の小田嶋優子さんです。

小田嶋優子さんは現在29歳。脳性まひの障がいがあり言葉を話せません。指の動きで言葉を読み取る、「指談(ゆびだん)」という方法を使って講演をします。渋谷宏さんが指談で通訳をします。

 みなさんの参加をお待ちしています。

 

 

とき:2015年11月15日(日) 13:15〜15:45

ところ:かでる2・7 940会議室(札幌市中央区北2西7)

 

〈アクセス〉

 JR北海道=徒歩12分

 地下鉄「さっぽろ駅」=徒歩7分

 中央バス・JRバス「北1条西7丁目」停留所=徒歩3分

 ※有料駐車場があります(障がい者無料)

 

参加費 500円

〈託児〉一人500円。事前に子どものお名前、年齢をお知らせください。

 

主催:“障がいをもつ子どもの親”の聞きあう時間

  後援:札幌市

 

問い合わせ先

 011-642-5425(柏崎)

 090-9087-5691(広永)

 


コメント: 66
  • #66

    恵子 (日曜日, 06 8月 2017 15:25)

    昨日の夏のつどい、とても良かったです。 50人くらい来ていました。

    安積遊歩さんの話、どれも良かったけれど、私の中で特に印象に残ったのは、「みんなと一緒に居たいと思う気持ちが、障害者運動なんだ」ってところ。
    新しい視点だなと思った。理不尽な社会だから、障害者運動に限らず市民運動をやっている人たちは、社会に向かって当然怒っているけれど、でも根本に、「一緒に居たい」があるのを忘れたくないなと思った。
    声を上げ続けるのは大事だよね。
    遊歩さんの話は、広い視野から見ている感じがいつも好きだよ。

    ☆ 今日は8/6。
    広島に原爆が投下された朝8:15、大通公園でダイ・インに参加してきました。初めての参加だったけど、いろいろ感じた。
    寝たときに、青空の中トンボが飛んでいた。72年前のこの日も、たぶん今日みたいに晴れ渡っていただろうと思う。

  • #65

    梅ちゃん (木曜日, 20 7月 2017 13:16)

    了解です!

    マリは最近は風邪ばっかり引いてますが、
    行けたら良いなあ!

  • #64

    恵子 (木曜日, 20 7月 2017 08:42)

    7/16、3人で時間を取りました。
    8月は、用事が重なって人が集まらなさそうなので、お休みです。

    9/17、もし天気が良ければ、北大で川遊びしようと思っています。親も一緒に。
    毎年「プレイデイ」と決めてやっていましたが、今年は天気は良ければ外に行くというゆるい感じでやってみようと思います。
    天気が良ければ着替えを持って来てね。

    優子も連れて行けるかな。^^

  • #63

    恵子 (水曜日, 21 6月 2017 17:53)

    6/18,3名でやりました。
    先週、映画を観ました。「怪物はささやく」。
    この話を聴いてもらいました。

    主人公の少年は、病弱の母親と二人で暮らしています。学校では同級生にいじめられています。
    毎晩のように悪夢を見ます。崖の上で、落ちる(死ぬ)寸前の母親の手をつかんだまま叫ぶ・・・、その瞬間目が覚めます。

    怪物が出てきて、「私はお前に3つの真実の物語を話す。4つ目はお前の物語を話せ」と。
    少年は抵抗しますが、ついに4つ目に自分の話をします。誰にも話したことのない気持ち・・・。

    人間は複雑だ。正しい気持ちだけで生きていけるわけじゃない。
    優子と離れて暮らすと決めたときのこと、優子の死を覚悟したこと。
    たくさん泣けました。

  • #62

    梅ちゃん (木曜日, 15 6月 2017 21:21)

    対等って簡単なようで難しいですね!
    親の恩、親孝行
    という言葉が昔から人間に染みついているせいで、本質がわからなくなります。

    恩というのは主にお金と手間をどちらがどちらにかけたか。
    ということにシフトしてしまっているように思います。
    なので親へのそういった恩を親が年老いて
    親の面倒を見ることで対等になるような気がいままでしていましたが、
    う~ん。
    では大きくなっても親の面倒を見れない子供たちは一生親と対等になれない?
    子供に世話をしてもらえない自分は恩と恩返しの繰り返しのラインから外れて損するという存在?
    とか考えると、そんなはずはない!
    と思えるので、
    例外が出ることは本質じゃない。
    と考えると、
    自分はマリがまだ小さいので上から目線ですが
    マリに与えられているものは計り知れないとも感じています。

    う~ん
    としばらく考えたら
    結局
    「最初から対等なのだ」ということが浮かびました。

    お金を与えたから、面倒を見たから、
    というのは「恩」とか立場の上下とは
    感謝されたい。大事にした人に大事にしてもらいたい。
    ここに来るまで頑張ってきたから尊敬されたい。などなど、それぞれの人の感情の話なのかも知れないなあ。と思いました。

    人間皆対等なのだ。
    とも言えるのでしょうか。
    これも一見きれい事のように見えて本当かも!と思いつきましたよ。

    とても一概に結論出せない深い話ですね!
    また考えて行きたいと思います!

  • #61

    恵子 (火曜日, 06 6月 2017 09:50)

    5/28、3人参加でした。

    私は、障がいのある人と介助者(親も含む)の対等な関係っていうのは、どういうことかってずっと考えていました。
    娘・優子と離れて暮らすことになった当時のことを思い出して聴いてもらいました。

    優子が16歳のときに離れて暮らすことにしたけれど、本当は20歳まで頑張ろうと思っていました。でももたなかった。
    夜になるともう気力がなくなって、布団に寝かせるための準備ができない。

    居間で、優子のベッドの横にボ~っと座り込んで、全く立ち上がれない。
    夜中の12時・1時まで座り込んでいて、「あー、もうこんな時間・・・」と思いながら優子を布団に運ぶ。そんな毎日が続いていました。
    もう2~3年前から辛くなってきていて、ゴールを決めれば頑張れるはずと思い、
    「20歳まで頑張ろう」と決めました。でもそこまでもたなかった。16歳のときに離れる決断をしました。

    優子は私に、何の要求もしなかった。
    でも私は、優子に「NO」と言った。優子との生活に「NO」と言った。
    私は我慢していました。優子(の命)を守れるのは自分しかいないと思っていたから。
    でも、無理して成り立つ関係って何だろう。

    優子と離れて暮らし、心配もしなくなり、二人の関係は新しくなりました。
    今は優子の生活と関係なく、毎日自分の生活が送れている。私は自由に自分の時間を使っています。
    離れるとき、自分の人生を生きると決めたけれど、できているのかな。

    私と優子の場合、対等な関係ってどういうことだろう。
    二人で何かを話し合ったりできないから、よく分からないけど、
    私が我慢しないで優子のそばに居られて、「優子は何を感じているかな」「何をしてほしいかな」と、時々考えていられることがいいのかもしれない。

    優子のことを考えてくれる人達が、家族以外にできたことが、もっとも変わったことかな。

  • #60

    恵子 (金曜日, 21 4月 2017 09:23)

    4/16の聞きあう時間は、久しぶりの人が二人参加の5人でした。
    たぶん2~3年ぶりの参加だよ。

    久しぶりに会うと、子どもの話が懐かしかったり、家族の状況がいろいろ変わっていたりで、変化に富んでいます。
    子どもが中学校に入った人と、高校に入った人がいました。他の子ども達も進級しました。
    最上級生になるってことは、子どもたちにとって大きな環境の変化なんだな。

    子どもの成長が感じられて、親戚でもないのに、嬉しい気持ちになりました。
    どの子のことも、親たちのことも、「好きだな、友達なんだな」って改めて感じられる時間でした。

  • #59

    恵子 (火曜日, 28 2月 2017 14:20)

    2月は、残念ながら参加者がなく中止になりました。
    「聞きあう時間」ができて丸13年・・・。いろいろ考える今日この頃です。

    ある用事で、北京に1週間出かけていました。初の中国。昨日帰ってきたばかり。
    中国語も英語も話せないけれど、そこに集まった中国の人達と仲よくなりました。
    北京を離れるのが寂しかったくらい。

    言葉を話せなくても仲良くなれる方法が少しわかった気がしたよ。近づくことから始まるんだと実感しました。障害のある人達とも方法はたぶん一緒かもね。

    でも英語の勉強をして(中国語はハードルが高い)、次の8年後には少し話せるようになっていたいなと思いました。今回仲よくなった人達とまた会いたいです。

    私は長いスパンで自分の生活を考えることが苦手だったけれど、8年後の北京行きを考えることで、67歳の自分はどんなふうにしているだろうと初めて考えました。楽しく年を取っていきたいな。

  • #58

    恵子 (月曜日, 23 1月 2017 00:42)

    1/15,3名の参加でした。
    私は今回、優子の弟たちの話を聴いてもらいました。

    1週間前に、家族4人(優子抜きで)旅行をして、そのことを話しながら下の子たちの昔のことを思い出しました。
    優子は、肺炎で1年の半分くらい、病院に出たり入ったりの入退院を繰り返していました。
    保育園のない日曜日は、二人を病院に連れて行くしかなくて、廊下で3~4時間とか待たせました。(30分おきに廊下に出て、トイレに連れていきながら)

    そのうちに「疲れるから、病院行かない。二人で留守番する」と、2番目の子が言い出し、
    まだ字が読めなかったけれど、病院の名前と電話番号を教えて、
    「守衛さんが出るから、幼児病棟をお願いしますって言うんだよ。母さんそこに必ずいるからね」と教えたら、毎日詰所に電話が掛かってきました。
    2番目の子は、優子と3番目に挟まれて、私の膝に乗ってこなかったな。

    3番目は中学校を終わるまで、私が出かけるときに必ず、「何時に行って、何時に帰ってくるの?」と毎回聞いてきました。
    中学生にまでなって、何で聞くかなーと思ったが止めはしなかった。
    ずいぶん経ってから気づいたことは、
    私が優子の病院に行っている間、3番目は母親が突然いなくなることに混乱していたんだなってこと。
    私は2番目と話をして用は済んでいたので、3番目には説明をしていなかった。
    だから母親が突然いなくなる感じがして不安だったんだな。

    2番目の気になるところも、3番目の気になるところもあるけれど、二人とも十分じゃない環境の中で、ここまでよく育ってくれたなと思います。
    28歳ともうじき27歳の二人。大好きな二人です。

  • #57

    恵子 (金曜日, 30 12月 2016 10:41)

    優子が入院していましたが、退院しました。今回の入院では、優子の体に関して新しい発見がありました。
    優子は一生懸命呼吸をして、一生懸命生きているんだなということをしみじみ感じたことです。
    今年も残り2日。

    12月の聞きあう時間、報告遅くなりましたが、1年近くぶりの人が参加で嬉しかったです。4名でした。
    最近私の周りには、精神科(神経内科?)にかかる人が数人います(一人は弟ですが)。
    その人たちのことを思い出しながら感じたことは、今起きている不安や恐怖は、昔のことに繋がっているんだなということです。(いわゆるトラウマ?) 

    それも30年も前の、自分の中では完全に忘れていた(と思っていた)こと・・。
    自分の体験からいっても、今難しいと感じている問題は昔に繋がっているなと実感しています。

    そんな中で、どの人もそれぞれによく頑張って生きています。
    みなさん、平和を感じながらいいお正月をお迎えください。

  • #56

    恵子 (金曜日, 02 12月 2016 15:18)

    まだ声が出づらいけど、ようやっと体に力が入るようになってきました。
    1ヶ月辛かった…。
    本調子ではないけれど、上映会行きたいな。

    12月の聞きあう時間は参加できそうです。行きたいです。(^^)

  • #55

    恵子 (金曜日, 02 12月 2016 15:10)

    山元加津子さん初監督、「銀河の雫」の上映会が、札幌であります。
    お知らせします。

    日時  12/4(日) 14:30開場 15:00上映会
    会場  札幌市西区山の手1条12丁目1-1  浄国寺 会館
    参加費 無料
    問い合わせ・申し込み  011-621-0791(9時~16時)

    詳しくはhttp://eiga377.wixsite.com/robanomimi-eiga
    をごらんください。

  • #54

    亜紀 (火曜日, 22 11月 2016 12:44)

    聞きあう時間は、なんとかやれたよ。参加者四人。
    ボラさんも少なくて、恵子が来られないから中止が無難かな…とか考えたけど、やって良かった。

    恵子に会いたくて来る予定の人には、来ない事をどう思うかなーとか考えたんだ。
    私は、やっぱり恵子に会いたくて通っているから。

    最後にそのこと話した。
    「今日、恵子から来られない連絡をもらって、中止にするべきかなーって考えて、具合の悪い恵子に電話して少し話をして、やっぱりやろうと思えたし、やって良かった。」と話をしたよ。

    託児ボランテイアの佐藤さんに朝電話して、学生さんと2人だけどって話をして、佐藤さんから行くよって言ってもらえたのも嬉しかった。
    まゆも、悠平と2人きりじゃなくて、ゆりちゃんと、めいちゃんがいてくれたのも、良かったみたい。

    結果オーライだった。
    恵子のように聞けたかはわからないけど、良い時間だったよ。

  • #53

    恵子 (金曜日, 28 10月 2016 13:54)

    今月も3人。先月と同じメンバーでした。

    私は自分の時間、今月も相模原の事件のことを考えることにしました。
    自分の中でまだ全然整理されていないし、自分にとって考えることがたくさんある感じがするから。
    被害者は全員匿名。家族の希望だったらしいけど、自分ならどうするかなって考えました。

    優子が1歳半のとき、肺炎に罹って死にかかった。
    そのとき、優子がこういう体で必死に生きている、ということを知っているのは私達夫婦だけなんだと思った。
    とても悲しくなって、そんな理由で、下にきょうだい達を作ることにした。
    私は、優子がこの社会に存在していたことを誰かに知っててほしいと思った。
    どんなふうに生きてきたか知ってほしかった。

    今優子は30歳。16歳の時から家族と離れて福祉ホームで暮らしていて、もう14年。
    福祉ホームで、優子はかわいがられてるなって思う。
    この前連れ合いと、優子のどこが好かれてるんだろうねって話した。
    よく分からなかった。
    優子がそのままで生きているってことなのかも・・・、という結論に達した。

    優子と離れて暮らす前は家族と一緒だったけれど、
    優子が8歳で気管切開をした時から、5歳・4歳の息子たちにも痰の吸引をしてもらっていた。
    でも二人は負担を感じるようになった。私もいっぱいいっぱいだった。結局16歳で離れることに決めたのは私。

    後悔していたわけではないが、10年たっても罪悪感が拭い去れなかったな。
    障害のある子は(母)親が見て当たり前と思わされているこの社会では、仕方のないことだけれど。
    優子が27歳の時から、1~2週間に1回、優子との時間を取り始めた。優子に注目して優子のことだけを考える時間。
    指談という方法に出会って、初めて優子の考えていることに触れる機会もあった。
    それで、私から罪悪感が消えていったのかも・・・。

    優子の父親も、最近優子に係わり始めた(仕事をやめて3年目。余裕が出てきたんだね)。
    毎日のように優子のところへ行って、側弯のひどい優子の体を伸ばしてやっている。
    体が伸びやすくなってかなりいい感じ。

    こんな家族のことや、福祉ホームで優子と一緒に生活している人たちとの関わりを、私はたくさんの人たちに知ってもらいたい。
    言葉も話さない、泣いたり笑ったりもしない、寝たきり・・・。
    そんな状態でも、優子は優子のままでいいって思っている人たちが何人かいる。
    こうやって30年間生きてきた。

    どの親も自分のできることを頑張ってやっている。
    離れて暮らすことは悪いことじゃない。
    障がいをもって生きていることは悪いことじゃない。
    私は優子が、誇り高い人間だって思う。

  • #52

    恵子 (火曜日, 20 9月 2016 23:25)

    9/18、今月は3人。 一人15分ずつ聞きあって、残りの時間を、困りごと相談みたいにしたのが新しかったね。(^^)

    私は前回の続きで、優子が小学1年の時に学童で出会った同級生のことを思い出すことにしました。
    先月とは別の子。
    明るくていつもとっても楽しそうに遊んでいた男子。その子、中学から不登校になったらしく、高校生の時は幻聴が聞こえたり、自分の体(胸やお腹)にカッターで傷をつけたりするようになってたの。

    この子のお母さんが不登校の親の会をやっていて、私も途中から参加しました。このお母さん、学童で知り合ったときから明るくて話しやすそうな人で、役員もやってた。
    子どもの状態がどんどん大変になってきて、お母さんが苦しんでいるのがわかった。

    お母さんは不登校の親の会に来なくなって、メンバー4人で気にしていたけれど、結局その後も2~3か月来なくて、この人がリーダーだったから、会は自然消滅。

    私は、そのお母さんが来なくなってから電話してみようか、すごい迷った。
    でも、そんなに仲いいわけでもないしなとか、私より別の人の方が付き合い長いしなとか、電話をする勇気が出なくて、話を聴く勇気も出なくて、私は何の助けにもならないと考えて、結局連絡しなかった。

    あんなに気になっていたのにね。
    何の連絡も取らない自分のことを冷たい人間だなって感じていた。どんなふうに近づいたらいいかわからなかった。

    相模原の事件につながるのは、事件を起こしたあの人の周りにもたくさん人はいたはずで、気になるのに動けなかった自分が、その人たちと重なる感じがしてくるのです。

    こんな話をすると私のこと嫌いになるかな、「そんな人だったの!?」って思われるかなって、ちょっと怖かったけれど、その時の自分の気持ちを聴いてもらいました。
    相模原の事件は、自分の中でまだ整理のつかないことがたくさんある感じ。もうしばらく、このことに向き合ってみようと思います。

  • #51

    恵子 (月曜日, 22 8月 2016 08:34)

    私はこの事件のことを聞いたとき、すぐに思い出したことがあります。
    娘の優子が小学1年生のときのこと。

    半年くらい通った頃だったかな。学童保育所で、同じ1年生の男子がそばに寄ってきて、
    「おばさん、この子、死んだらいいと思うでしょ?」

    私は突然の言葉、思いもよらない言葉にびっくりして、
    「いや・・・、しょっちゅう肺炎で入院してるし、少しでも元気で長生きしてくれるといいなっと思ってるよ」と言ったら、「ふ~ん」と言って離れた。

    その後、中学生か高校生の頃、制服姿のこの子に偶然道で出会った。
    「こんにちは、元気?」と聞くと、「はい」と言った。ごく普通の、頭の良さそうな礼儀正しい少年である。
    このときも、小学1年のときの言葉を思い出した。
    この子生きていて苦しくないかな~。

    あのとき、
    「どうしてそう思うの?」と聴いてあげたかった。ときどき思い出す子です。
    優子と一緒だから、今30歳だな。

  • #50

    恵子 (月曜日, 22 8月 2016 08:07)

    昨日の聞きあう時間。
    参加は6人。初めての人と久しぶりの人もいて、いつもより人数増えました。やっぱりうれしいです。
    託児の子どもは5人。そしてボラさんは12人でした。

    今月は自分の時間を取る前に、相模原の施設で起きた事件について、最初にみんなで3分ずつ回しました。
    障がいのある人たちが19人殺されるという事件。

    私達は障がいのある子どもの親です。何かしら感じていることがあるだろうし、それを口に出して話すことは大事。
    自分も話せてよかったし、他の人たちの感じていることも聴けてとてもよかった。

    こういう場所必要だなと改めて思いました。何を話しても批判されず、自分を振り返れる場所。
    次回は、9/18です。他の人たちも来てね。

  • #49

    恵子 (水曜日, 22 6月 2016 01:09)

    プレイデイ、
    晴れたら北大構内で遊ぶよ。濡れてもいいように着替えの準備を!

  • #48

    恵子 (水曜日, 22 6月 2016 00:57)

    6/19、今月は寂しいことに二人でした。そのうえ12年目にして初めて、託児の無い日になりました。
    この会の託児はとても充実しています。毎回1対1でボラさんがつきます。
    学生さんからベテランさんまで、幅広い年齢層でとてもバランスがいいのがウリです。

    託児の中心になってくれているのは、元養護学校の教員。
    実は、娘・優子の学校の担任だった人です。

    優子の学校生活、本当に大変でした。
    重い障害にもかかわらず(というか、重いからこそ)地域の学校を選んだけれど、小学校や市教委の反対にあい、養護学校に無理やり籍を付けられ、5年かけて地域の小学校へ通学できるようになり・・・(訪問教育という形だけど)。

    そんなとき優子の担任を引き受けて、小学校の管理職から親と同じように嫌な思いをさせられた・・・。
    こういう辛い中を支え合いながら、卒業まで一緒にいてくれた同志のような存在なのです。
    そしてこの会を立ち上げたときに、ボランティアをやってくれないかと誘い、結果的にとても長い付き合いになりました。
    本当に、ありがとう。

    ★ 来月7/24は、プレイデイです。
    いつもは親と子どもは別々の部屋で過ごすけれど、1年に1回、この日だけは、親と子どもとボラさんが一緒に遊ぶ日です。

    他のメンバーの子ども達とも遊ぶよ! 大人同士も遊ぶよ! 今年も晴れたらいいね!

  • #47

    恵子 (土曜日, 21 5月 2016 09:57)

    5/15の聞きあう時間。
    新しいお母さんが二人参加で、全部で6人でした。

    一人は、前日お子さんの小学校就学のことで相談の電話をくれました。
    この会は相談事業をやっている訳ではないけれど、参加してもらって一緒に聞きあいました。
    そのあと残って、1時間くらい話し合いました。

    もう一人は、4月北海道5区の選挙の応援で偶然一緒になって、話してみたら障害のあるお子さんがいる・・・ということで、ビックリ!!
    実は、私達の集会にも来てくれたことのある人だったと分かり、またビックリ!
    縁ですね。こんなふうに繋がったりするなんて・・・。

    次回は、6月19日です。
    初めての方も初めてじゃない方も、いらしてください。^^

  • #46

    恵子 (土曜日, 23 4月 2016 08:52)

    明日4/24、北海道5区の投票日です。
    札幌は厚別区だけだから、うちは関係ないんだけど、今回は選挙活動、自分なりに頑張っています。

    今月の聞きあう時間(4/17)では、私はその話を聞いてもらいました。

    去年の夏、安保法制に反対するために、
    札幌でも若い人たちが『戦争したくなくてふるえる』デモをし、そのネーミングに感動し、私も参加し始めました。

    若いとき、思っていることを何も言えない子どもでした。目立つことが怖くて、存在を消すように生きてきました。
    若い人たちのコールに合わせて叫んでいると解放されるようでした。

    今は50代、60代、70代の大人たちが、私に力をくれます。
    周りの人たちがすごい頑張ってて、それを見ていると「自分も…」と、背中を押してくれる感じがいいです。

    この大人たちが、戦争をしない70年間を作ってきたんだな。
    こうやって社会のことについて考えられるようになったのは、やっぱり、障がいのある優子が生まれてきたからなんだなと思う。
    今日も、あと一日、頑張ろう!

  • #45

    恵子 (木曜日, 21 4月 2016 23:39)

    <山元加津子講演会 &「1/4の奇跡」上映会> ご案内

    6/12(日)10:30~15:00
    場所:エルプラザ3階 ホール(北8西3)
    料金:2000円
    申し込みはメールで。 hoshu@amber.plala.or.jp
      お名前明記のうえ、「山元加津子講演会予約」とお書きください。
    お問い合わせ:090-1381-7541(イワモト)

  • #44

    恵子 (土曜日, 02 4月 2016 23:58)

    3/27の聞きあう時間。
    私は風邪をひいていて体調悪し。人数も3人と少なかったので、のんびりゆっくりやりました。

    3/12~21まで、イースター島に旅行に行ってきました。今回は、そんなこんな話を聞いてもらいました。

    イースター島の歴史を通して先住民族に対する差別について考えたり、
    祈りの島ということで宗教的なものを感じたり、
    総勢25人のツアーだったけど、私の周りにあまりいないような人たちが多く(天皇大好きとか)、普段の生活とかけ離れたことを感じたり考えることが多かったです。

    ちょっと濃すぎたからか、後半2日間熱を出してホテルで寝込んでいました。
    かなりの高熱だったと思う。熱で朦朧としていた。

    そんな状態で、イースター島からチリに移動し、カナダを経由して無事日本に戻ってきました。
    帰り際、風邪もひいてしまって咳が止まらず、帰宅後も1週間ヘロヘロ。家でおとなしく養生していました。
    最近ようやっと、体に力が入るようになってきたよ。
    いやいや、大変な旅行でした。(^^;)

    そんな中でも、仲よくなった人たちが何人かいます。
    高熱のときに助けを呼んで、「話を聴いてほしいの。ただ黙って聴いてほしいの」と頼みました。ただただ苦しくって、私は泣きながら話をしていました。

    「手を握っててほしいの」と頼んだ人もいます。
    その人は帰りに具合が悪くなってしまって、「とっても心細くなって、私も誰かに手を握っててほしいと思った」とメールをくれました。
    帰りはその人と別々の便だったのでできなかったけれど、私も手を握っててあげたかったなと思う。
    病人が5~6人出た旅行だったよ。

  • #43

    恵子 (金曜日, 04 3月 2016 23:31)

    2/28の聞きあう時間。
    全部で7人、初めての人の参加もありました。
    お子さんは1歳になったばかり。話を聞きながら、自分の最初の頃を少し思い出しました。

    無我夢中だったな。
    体温調節が下手で、35℃、34℃から下がってしまう・・・。
    泣けない子だから、空腹も教えない、オムツ汚れも教えない・・・。寝てばかり・・・。
    初めての育児が、育児書にも載っていないような子どもだったから、ただただ死なないようにと必死だった。

    みんな最初のときがあったね!
    どの子もみんなそれぞれで、どの親もよく乗り越えてきたなと思う。
    若いお母さんの話を聞くと、昔の自分を思い出す。

    この会は障がい別でなく、いろいろな障がいの子どもの親が集まっている。
    重いとか軽いとか、どんな障がいかとかじゃなく、誰かとつながりたいと感じている人たちが集まってきている。
    それがいいところだな。改めて感じた。

  • #42

    恵子 (月曜日, 22 2月 2016 11:00)

    マリさん、体調崩したな、と思っていました。

    梅ちゃん誤解しているので書くけど、
    あの時の集会は、あえて出生前診断について話し合う場にはしなかったんだ。
    「新聞にはそう出ていたけれど、障がいのある方の人生と、親たちの体験を聞いてもらう会です」と、主催者挨拶のとき話しました。
    「なかには出生前診断について語る親もいるかもしれませんが、それは自由です」って。
    私は挨拶で話したことを、今もはっきり覚えています。

    自分自身、優子を産む前は、障がい者が産まれてくるなんて想像もしてなかったし、障がい者に対して否定的な気持ちを持っている一人の女性だった。
    私は今すごくよくやっていると思うけれど、優子を産む前の私もよくやっていて、いい人だった。たまたま障がいのある優子に出会っただけで、私が突然いい人になったわけじゃない。
    中絶を選ぶ女性がいても、その人を責めたくはない。この抑圧的な社会で女性同士がつながって生きていきたい、と話しました。
    自分の時間には、ただただ娘・優子のことをどんなに大好きか話しました。

    「これは間違ってる」と言うのは簡単。でも人間にはいろんな感情があって、正しいことだけして生きていける訳じゃない。人によっては正しさの判断が分かれることもある。
    それに中絶を選んだ女性は、意識するしないに係わらず、苦しさを抱えると思う。

    子どもを産むのに勇気を持たないといけないって、大変な社会だね。障がいのある子の出産が、普通の出産と何ら変わらない雰囲気の中で行われるのが理想だね。
    何かの準備は必要かもしれないけど、その準備のために検査を使えるようになったらいいよね。
    障がいのある子、別にいいじゃん!って感じになるために、私たちの力は大きいと思うよ。

    でも今は、障がいに関係なく子育てしづらい社会になってるよね。
    梅ちゃんマリさん親子も、いろんな人達と知り合っていったらいいよ。^^

  • #41

    梅ちゃん (月曜日, 22 2月 2016 10:19)

    厚別は行けなくて残念でした!マリ風邪引いてました!

    朝、欠席の連絡を小路さんにしたら、ずっと留守電だったので、留守電にメッセージ入れさせてもらったら、とても良い会になったと、後で小路さんからお電話いただきました。良かったですね!

    今までのこと、すごいなあと、思いました!
    私も出生前診断には反対で、自然に産まれて来ることを止めてはいけない。
    という、カンみたいなもんなので、はっきりと、こうこうこうだからと、ちゃんとしたことは言えませんが、はっきり反対です。
    ただ、時代がそうなって、どうにも止められないなら、わかっていても産むという勇気を持ったお母さんも増えるでしょう。
    それもまたひとつの人間の選択なのかもしれません。いろんな視点や意見がありますね。

    それを話し合える場を形にしたということ。それはとても意義があって、意味があることですね!素晴らしいなあ!と、思いました!

    恵子は、みんなも、
    頑張って来たんだなあ!と、ますます、しみじみ、実感しました。

  • #40

    恵子 (土曜日, 20 2月 2016 22:26)

    厚別区P連・・・その2

    後半の「聞きあう会」。1時間はやっぱり短かった。
    終了後は話が尽きないという感じで、誰も立ち上がってくれません。(^^;)
    みんなで最後、手をつないでお別れできたのも良かったです。ハコ、いい提案だったね。

    今回、厚別区に住んでいる知り合いを誘いました。
    子どもが普通学級に通っているので、たぶん障害のある子どもの親とは、あまり知り合いじゃないと思うんだ。終わってからずっと他のお母さんと話しているのを見て、「新しい友達できたな!」と、嬉しい気持ちになりました。

    厚別はうちからは遠いけど、こんないい地域があったんだなだと知れたのがよかったです。
    参加してくれた人達、みんな大好きになりました 。そしてますます仲良くなっていくお手伝いはできたなという思いです。

  • #39

    恵子 (土曜日, 20 2月 2016 22:02)

    ~障がいがある子どもたちをもつ親の子育てワークショップ~ 「語りあい・聞きあう会」

    2/17、厚別区P連主催で行われ、前半40分ほど話をしました。今回の講演のおかげで、今までの「聞きあう時間」のことを、改めて振り返ることができました。
    思い出したこと、みんなとシェアしたいです。

    初めて集会をやると決めたのは、「聞きあう時間」を始めて6年目だった。
    『受精卵診断 議論のとき』という記事がきっかけだった。どうしようか迷ったけれど、やっぱりやりたい!と思った。例会のとき、エミリーが、「だって恵子やりたいんだよね。だったらやりな」と言ってくれた。
    出生前診断の臨床研究を北大・医大がやるという記事が出たのは、3回目の集会の直前だった。
    出生前診断には反対だったけれど、反対と言うことは、中絶する妊婦を責めることになるんじゃないかと、私は動揺していた。(新聞には、出生前診断に反対する集会と書かれた)

    集会当日の朝、癌だった親しい友人が亡くなったと連絡が入った。「生きたいって思っていても、こうして死んでしまう。人間はいつか必ず死ぬのに、なぜ今お腹の中で生きている子どもを殺さないといけないのか」。すごい考えた。あんなに考えたことは無いってくらい考えた。
    そして集会だった。
    記者会見もやったし、北大・医大の医者とも会って話した。「妊婦さんの聞きあう時間」もやったね。

    そのどれもが、みんながいて出来たこと。一人だったら出来ない。
    私には大きな無力感がある。自分が何かやっても、変わることなんか無いとずっと思っていた。
    私がそこから出て一歩前に進むために、「聞きあう時間」の人達の存在が、私に力をくれていたんだなと思う。自分にとってこの会が、どんなに必要なものだったのか。誰のためでもない、自分のためだったんだな。
    今回のことで大切な気づきがたくさんあった。こういう機会を与えてくださったこと、本当に感謝しています。

  • #38

    梅ちゃん (金曜日, 29 1月 2016 10:11)

    ああ、そうかあ。。。。

    私はマリが小さい時は、健常の子しかいないママとは相容れないと思っていて、
    なるべく元もと友達の人以外には、迷惑かと思って近づかないようにしていたけれど、
    間違いでしたねー。

    産む前に分け隔てない目を持っていれば、
    産んだ時に自然に受け取れるんだなあ。。。。

    普通に、かかわり合うということが、とても大事な事だったんですねー。

  • #37

    梅ちゃん (木曜日, 28 1月 2016 10:32)

    厚別!遠いけど行きたいなあ。
    とてもいい取り組みですよね!

    ちょうど当日予定は今のところ空いてます。
    行けたら行きたいんで申し込んでおきまーす。

  • #36

    恵子 (月曜日, 25 1月 2016 15:50)

    <お知らせ>

    ~障がいがある子どもたちをもつ親の子育てワークショップ~
            「語りあい・聞きあう会」

    日時:平成28年2月17日(水)10:00~12:00(受付 9:30~)
    場所:厚別区民ホール2階 和室B(2回奥)
    内容:障がいのある子どもたちをもつ親の子育てワークショップ
        講師 柏崎恵子 氏(「”障がいをもつ子どもの親”の聞きあう時間」の会主宰 )
    申し込み先:厚別区PTA連合会(FAXでお申し込みください)
        FAX 894-2394、    申し込みは、2月10日(水)まで
    参加費:無料

  • #35

    恵子 (月曜日, 25 1月 2016 10:14)

    1/17、聞きあう時間。少人数ですが、今回もいい時間でした。
    その後、終了して帰るときに、知り合いにバッタリ会いました。その女性は子どもをおんぶしていました。

    前のときは子どもがいなかったので驚いたのだけど、そのうえ
    「この子、障がいがあるんです~」と言うのです。とっても嬉しそうに。
    思わず、「どこ?!」と言ってしまう私…。(^^;)

    障がいのある子が産まれたことを、こうやって嬉しそうに報告する人に会ったのは初めてかも。

    出生前診断もそうだけど、『障がい』って言葉が出てきた瞬間に、
    何かを考えなきゃいけない気持ちにさせられる。そのままでいてはいけない気持ちにさせられる。
    だけど単純なことなのだ。

    この人は子どもを産む前に、障がいのある親子に出会っている。そのお母さんと今も仲良しです。その親子の存在が支えになっているのは確かだろうな。

    「おめでとうございます!」と言えて、私も幸せな気持ちになりました。
    本当のことに、改めて気づかせてもらいました。

  • #34

    恵子 (土曜日, 26 12月 2015 18:54)

    12/20、聞きあう時間でした。見学したいという方が一人、連絡をくれました。
    一緒に参加してもらい、全部で6人、11分ずつ聞きあいました。

    この方は男性で、区のPTA連合会の事務局長をやっています。
    普段は障がいのない子ども達のために活動していましたが、あるとき障がいのある子どもに関したことはやっていないなーと思い、いろいろ考えた結果、今年の2月に初めて、障がいのある子どもの親達を集めて、”聞きあう”ことをやったそうです。
    来年2月に2回目をやることにしていて、参考のため見学を申し出たということでした。

    私達の会では1年に1回集会をやっていて、毎年道新に記事を掲載してもらっています。
    3年ほど前の新聞記事を見て、「聞きあう」っていい言葉だ! と、新聞の切り抜きをずっと持っていてくださったそうです。

    この会は、ほとんど女性(お母さん)ばかりなので、
    今回男性が一人いるということで、自分のお父さんのことを思い出した人が何人かいました。久しぶりに自分のお父さんを思い出すことができて、その人達にとっても、いい時間になったなと思います。

    先月11/15の集会でも、前半親達が話をしましたが、お父さんが一人いました。
    数日後、知り合いに会った時、「お父さんの話が特によかったなー」と言っていました。
    そういえば4~5年前の集会でお父さんが話した時もやっぱり、「お父さんの話がよかった。もっと聴きたかった」という人がいました。

    お母さんも子どもに対してたくさん愛情を持っているけれど、お父さんも愛情を持っている。
    お父さんの愛情を感じて、幸せな気持ちになる人達がたくさんいるんだな。
    お父さんの存在も、本当に大事なんだなーと思います。当たり前のことなんだけどね。(^^)

    今回参加された区P連の方は子どもさんのいる方で、自分の息子さんの話もしてくれて、いいお父さん、滲み出ていました。
    お仕事の話だけじゃなくお子さんの話も聞けて、距離がぐっと縮まった感じがしました。
    障がいのあるお子さんの親じゃないので、この会への参加はもうないでしょうけど、嬉しい出会いだったな。

  • #33

    恵子 (月曜日, 23 11月 2015 23:27)

    11/15の集会、感想の中から、いくつか紹介します(本当は全部載せたかったけれど、とってもたくさんだったので・・・)。

    **************
    ・とても良い時間でした。聞こえない言葉の存在を知り、聞きたい気持ちが沸々としています。
    ・子どもたちに接する親の目線がやさしく、幸せな時間を過ごせました。ありがとうございます。
    ・今日はお父さんお母さんのお話に心が揺さぶられました。お子さん誕生直後の大きな衝撃と、そこを乗り越えての今のお話に感動というより本当に泣きたくなって、でもありがとうという思いがあふれました。 後半の優子さんの言った「指談の前にコミュニケーションがある」という言葉に、ああその通りだよねと胸のすく思いがしました。とても貴重な体験をありがとうございました。

    ・指談という新しい方法に、たくさんの方が期待していることを感じる思いのあふれる会で、私も力をもらったりいろんなことを感じました。優子さんの思いを聞けてよかった。ありがとうございました。
    ・優子さんが「話す以外にも通じ合うことができて、話さなくても話してもどちらでもいいんだ」と言っていて、気づかされることがありました。言葉を知りたいのは、話すツールを持ち合わせた者の思いで、五感を使って伝え合う感覚を研ぎ澄ますことが大切だと思いました。

    ・指談の優子さんの目がキラキラ輝いていました。沈黙の意味を今日もまた教えてもらいました。
    ・生きているだけで OK 。そのまま人を受け入れる。みんな大切な命だ。教えていただきありがとうございます。
    ・世界が広がりました。障がいの重い人は言葉がわからない・知らないという見方を、社会は変えていく必要がある。その意味でも自分自身としても、来てよかったです。ありがとうございました。

    ・とても感動的なすばらしい集まりでした。言葉の大切さ、聞きあうことの大切さを改めて感じました。
    ・みなさんのお話を伺って、心が揺さぶられ、パワーをもらいました。ありがとうございました。指談、自分もできるようになりたいですし、もっとみんなに知ってもらいたいと思いました。
    ・この集会が平和への礎だと確かに感じたよ。ありがとう。指談の通訳は、平和の通訳だと思いました。

  • #32

    恵子 (月曜日, 26 10月 2015 12:13)

    昨日25日(日)の聞きあう時間、ひどい天候の中、4名になりました。うれしーい!!(誰も来なかったらどうしよう…って思っていた)
    少ない人数もいいなと改めて思いました。
    たくさんの人数でいろいろな人の話を聴けるのもいいけれど、少ない人数のときは「この人に話している」という感覚になる。
    目の前に人がいるのを感じながら、その人がちゃんと聞いてくれているのを感じながら、話すってとてもいい。
    たくさん時間が取れるのもいい。自分の中で気持ちが深~くなっていって、そうすると涙が自然に出てくる。泣くのはいい。泣くのは気持ちを解放したり、カウンセリング的にも有効だと言われているけれど、
    泣くと、硬いものがほぐれる感じ。硬くなったもののカドが ほろほろと崩れていくような感じがする。
    今月もいい時間でした。

    もう一つ。
    私前日、新しいサークルに入ったんだ。新しい人たちの中に入っていくって、とても緊張する。どんな感じで居ていいのかわからなくなる。
    久しぶりの緊張感だったけど、この聞きあう時間に参加しようと思ってくる人たちも、同じなんだなって思えた。
    みんな自分で決断して、一歩足を踏み出すんだなって。そして知り合えたね・・・。
    私が入ったのは、ゴスペルの会です。ふふ。

    さあ、来月は集会だよ!

  • #31

    恵子 (土曜日, 26 9月 2015 21:15)

    9/20、聞きあう時間、また新しい人の参加がありました。なんと安積(あさか)遊歩さん。
    聞きあう時間の集会は今年で6回目になりますが、1回目のゲストとして遊歩さんに来てもらったときのことを思い出しました。聞きあう時間との係わりは、あのときが初めて。5年前ですね。あのときの集会のことを思い出して、涙した人達もいました。とっても感動的な集会だったものね。

    今月は、私は順番が最後だったので、みんなの話を聞いてから自分の時間でした。みんなとってもよくやっているな、でも体調が悪かったり苦しいこともたくさんあるなと思ったら、何だかいっぱい泣けてしまいました。
    今私は、話を聴いてくれる友人をたくさん作っていて、日常的に聴いてもらっているからとても楽になったけど、ほとんどの人はたくさんはいないと思うから苦しいよね(家族に聴いてもらうのは難しいしね)。
    私は聞きあう時間の人たちが大好きだし、今は一月に1回しか会わないけれど、いつでも力になりたいと思ってるよ。
    だってたまたま障がいのある子どもの親になって、奇跡的にここで出会ったんだから。すごいことだよ。また新しい人が来てくれて、新しい出会いがあるといいな。

  • #30

    恵子 (月曜日, 31 8月 2015 23:46)

    8/30、柴田保之講演会 「みんな言葉を持っている」
    良かった! 指談の実践も良かった!

    柴田さんに会うのは3年ぶりかな。
    「優子のことを覚えていますか?」と聞くと、「もちろんです! あのとき、言葉なんか知らなくてよかった、と言われたのが衝撃だった。今も他で話すときに、こういうふうに言っていた人がいたと話しています」って。
    で、優子は今回も、たくさん話していた。
    でもテープレコーダー故障してしまって録音できなかったの。もし別な形で文字起こしできたらいいなと思ってる。

    指談の会を繰り返し開催できたら、子ども同士もそうだけど、親同士ももっと仲良くなれるんだろうなと思った。
    東京でやってた「きんこんの会」は、ほとんどが大人の障害者だったけど、札幌は子ども中心だから、ちょっと感じが違った。いい意味でね。

    講演会は、「みんな言葉を持っている」 というテーマそのもの。
    自分の子どもだけじゃなく、他の子どもたちもみんな言葉を持っているというのを目の当たりにするわけだから、感動だよね。
    子ども同士が思いやったり繋がっているのを感じると、親同士も繋がれるって思えるね。

    それに「きんこんの会」のやり方は、順番に聞きあうから、「聞きあう時間」と同じだったんだなと初めて気付いたよ。
    あのやり方がいい雰囲気を作っているんだなとも思った。

    私は今、指談と瞬きの両方使いながら、ちょっと練習しているんだけど、もう少し頑張ってみようかなと思えた。いい刺激になったな。^^

    梅ちゃん、本当にお疲れ様! いい会でした!

  • #29

    恵子 (日曜日, 23 8月 2015 23:20)

    今日は新しい人が2名参加。一人はHPを見て連絡くれた人で、これって初めて!! 
    HPが初めて機能した感じがして嬉しかったです。いつもは新しい人が参加すると緊張するけれど、とても楽な気持ちで時間を過ごせたのもよかったです。

    今日、私は最近気づいたことを聞いてもらいました。
    私は今、障がいのある娘・優子と離れて暮らしているけれど、最近お盆で外泊してきました。外泊してくると夜寝られなかったり優子の世話に追われたり、どうしても子ども中心の生活に戻り、そのことをいつも苦しく感じます。

    優子が自分の家に戻ってから、何のために外泊させるのかな、苦しくなるだけなのに、と考えていました。
    優子が16歳のときに「もう限界だ」と考え、離れて暮らすと決めたので、16歳までの大変だったときのことを思い出しました。夫婦でやってきた16年間を、「大変だったな。二人で頑張ってやってきたな」と思いました。

    実は今、夫婦の会話が無かったり、一緒に暮らしていてうまくいっている感じがありません。これをどう変えたらいいんだ、このままずっと行くのは苦痛だな、いろいろ感じていた今日この頃でした。
    そっか、今は楽だけど大変だったときがあったな。頑張ってきた16年間のことを思い出すための外泊でもあるんだなと思いました。こんなふうに感じたのは初めて。もう少し二人で話し合ってやっていけるかもしれない。

    そしてさっそく今夜、一番うまくいっていないと感じていた内容について話し合いました(まずはこれについて解決したい)。話し合ってみようと勇気が出たのは、二人で一緒にやってきた16年間を思い出せたから。
    苦しいと感じていた優子の外泊が、夫婦にとってとても重要な機会に変わりました。

  • #28

    恵子 (日曜日, 23 8月 2015 09:42)

    8/22、芸術の森で映画の上映会がありました。 『大地の花咲き』、洞爺・佐々木ファームという農家の話です。
    農業のやり方でもめ事の毎日。家族間がギスギスなって、精神的にも病んで…。そんなときに4歳の息子の突然の死。 息子は家族に何を伝えたかったのか、命とは何か。

    虫にも命がある、微生物にも、カビにも、雑草にも。全てのものにとっていいこととは。
    農薬・殺虫剤をやめると野菜が育たない。でもそんな中生きている野菜がポツリポツリ。これが生命力!
    野菜を通して、愛と喜びを循環させる農業。全てのものの命とは…。そんな映画です。

    今日は聞きあう時間です。新しい人が2名参加します。新しい出会いに感謝!
    久しぶりの人も顔を見せに来てね!

  • #27

    恵子 (日曜日, 16 8月 2015 20:08)

    <お知らせ>
    柴田保之講演会  「みんな言葉を持っている」
    開催日時: 2015年 8月30日(日) 13:00開場 終了16:00
    ◎会場 :「拓北・あいの里地区センター 1階 多目的ホール」
    住所 札幌市北区あいの里1条6丁目1-1 ( JRあいの里教育大駅 すぐ東)
    電話 011-778-8000 駐車場 共有20台(臨時駐車場有り)
    ◎参加費: 2000円(子ども・当事者 無料)
    ◎予約受付&問い合わせ
    メール maki.mari.h1871born@docomo.ne.jp (梅原)

    * 柴田保之さんは、指談を最初に始められた方です。

  • #26

    梅ちゃん (月曜日, 29 6月 2015 23:32)

    ありがとうございます。こないだの会はとてもいい時間でした。

    何か聞くと、何か言いたくなる。そういうものですね。でも、人の思いをただ聞くって、その思いがただ心に入ってくるだけで、そこに何の分析もなければ、断罪もない、ただ、その時の思いを、感じて、悲しくなったり、嬉しくなったり、同じ思いを感じるだけ。
    語るということだけでなく、聞くっていうことの大切さとか、
    聞くということの練習にもなる、とても私にも貴重な時間でした。
    聞いたことに何か返すよりも、ずっと心がいっぱいになる体験でした。
    また、参加させていただきたいと思います。

  • #25

    恵子 (土曜日, 27 6月 2015 10:35)

    6/21の聞きあう時間は久しぶりの大人数、9人でした。新しい人が一人と、6年ぶりの参加の人もいて嬉しかったな。
    6年ぶりの人が言っていた。「この会はいい。自分の心の奥深くまで見つめる時間になるから」。 自分の気持ちを感じる時間になるのは嬉しいことです。

    人に話を聞いてもらうって大事だ。何の邪魔もされずに聞いてもらうって大事だ。日常生活ではほとんど無い。普段の会話って表面的なもので終わってしまう。
    私の場合はバカにされる恐怖もあって、ますます難しい。本当の心の中のものを話そうとすると、「ふーん、そんなこと考えてたんだー」と、上から目線でバカにされそう。小さい頃、姉からたくさんバカにされてきた。もちろん親からも、子どもの話は価値のないものとみなされてきた。

    ほとんどの人は子どもの頃、「あなたの話を聞きたいよ」「どんな内容でも大切だよ」とは言ってもらっていない。もちろん大人たちが悪いわけじゃない。
    忙しく余裕がなかったからだし、今でも子どもの話はくだらない、時間の無駄、ってくらいにこの社会は思わせているからね。子どもは大人の言うことを聞いていればいいんだって。

    でもそれは本当のことじゃない。どんな話でも、あなたが話すことは大切です。子どもの頃の話も、大人になってからの話も。
    また話しに来てください。

  • #24

    恵子 (水曜日, 03 6月 2015 00:23)

    5/24(日)帯広で、『どの子もともに普通学級へ!「ともに歩む会」』主催の春の集いがあり、初めてシンポジストとして参加しました。
    私は「”障がいをもつ子どもの親”の聞きあう時間」主宰者として紹介されました。
    外部の集会で、この会の名前で紹介されたのは初めて。おかげで、自信を持って聞きあうことの大切さを話すことが出来ました。

    インクルーシブ教育とか統合教育とか、障害児の学校問題に20年以上係わってきましたが、自己紹介では、ずっと「どんなに障害が重くても地域の学校へ」のメンバーですと言ってきました。「聞きあう時間」の名前を出せないでいました。実務が大事で聞きあうことはあまり大事じゃないと思われる気がして。
    聞きあうというのは、市民活動を続けていくうえでも、とても重要な手法だと思っています。向かう方向は一緒なのに、方法が違うだけで分裂していく。残念なことです。
    教員同士でも聞きあうことをやってみたらいいですよ」ということもお話しました。この会の名前で紹介してもらったおかげで勇気が出た!けっこう言いたいことは言えたな、という感じでスッキリ。(^^)
    ちょっと引いちゃう私を、す っと後ろから押し出してくれたことに、とても感謝しています。
    少しの時間でしたが、私にとって貴重な集会になりました。

  • #23

    恵子 (木曜日, 21 5月 2015 10:33)

    5/17の聞きあう時間、始まる前からひと騒動。2階の部屋を取っていたはずが、部屋が無い?!他の団体が入ってる?どういうこと?
    しかし4階の部屋がたまたま一部屋空いていて、使えた。ホっ(理由もだいたい分かったし)。4人で無事始められました。

    私は弟のことを聞いてもらいました。仕事上の問題で、1年前から実家に毎月のように通いました。ようやく解決して肩の荷が下りたーと思っていたら、今度は統合失調症。弟は10年前に初めて発症し、ずっと落ち着いていたのに再び…。
    今回、私は頑張った!弟に向き合った。自分の体を張って弟を守らなきゃと思った。そうすると自分の気持ちが出てくるというか、自分の気持ちに気づくというか…。自分がこんなにも弟のことを好きなんだと初めて感じた(ずっとあまり好きじゃなかったし、腹も立てていた)。
    母が死にその2年後に父が死んで、弟はずっと苦しんでいたんだろうなって思った。今も苦しんでいる(二人が死んでから統合失調症になったのです)。
    また来月も行きます。弟が現実に戻るまで、そばにいてやりたいと思う。

  • #22

    恵子 (日曜日, 26 4月 2015 01:07)

    4/19の聞きあう時間は、参加者6名。最初の頃のお母さんが久しぶりの参加で、安心な感じの嬉しい感じの会でした。
    私は自分の時間に、「サイコーのお父さん」という絵本をみんなに読んで、聞いてもらいました。絵本の読み聞かせみたいだねーって笑いながら始まりました。ちょっと恥ずかしかったけど、みんなにこの本のことを知ってほしかったの。
    読んでいるとき、二人の人が涙を流していました。そのあとこの人達の話を聞いたら、二人とも全然違うことを感じながら(当たり前だけど)、泣いていたんだと知って、人間の感情って面白いなーと思いました。
    みんな違う人生生きているから、感じる部分も感じ方も違うよね。人間って話を聞いてみないとわからない。ここだから、このメンバーだから話せるってこと、あるよね。どの人にとっても、そういう会だったらいいなと思います。それぞれのペースだけどね。^^
    絵本の説明は苦手なのでしません(ごめんなさい)。お手製の小さな絵本です。かっこちゃんの講演会で買いました。

  • #21

    恵子 (金曜日, 17 4月 2015 19:01)

    4/12、優子と一緒に、山元加津子さんの講演会に行ってきました。
    そのあとの打ち上げにも参加させていただき、たくさんの人とつながれた気持ちがしています。「北海道でも広がっていくぞ!」と感じました。
    その席にSTVラジオの人がいて、いろいろ話しました。13日のラジオで、優子の選挙の話とか集会のことも話してくれたようです。
    去年「1/4の奇跡」の上映会のときに、岩本さんという人がかっこちゃんの講演会のチラシを持ってきました。その縁です。岩本さんがSTVラジオの元プロジューサーだったんだね。
    ホップの人も講演会に来ていました。翌日優子のところでその人とバッタリ会って、たくさん話しました。 どんな障がいの人も、気持ちがあって意思疎通ができるということになったら、全てが変わる、全てがひっくり返るねって。
    福祉関係の人たちにこのことが伝わっていったら、大きく変わるね。学校関係者に伝わったら教育そのものが変わる。
    出生前診断も受精卵診断も必要ない。あったとしても理性的な使われ方ができるようになるでしょう。
    すごい希望が見えることです。

  • #20

    恵子 (日曜日, 12 4月 2015 08:28)

    娘・優子、投票に行ってきました! 4/9歴史的な日です。
    前回は、名前を書かないで投票したけど、今回は名前を書くことに挑戦!
    まばたき1回「はい」、まばたき2回「いいえ」でやった。

    投票所で介助員が二人ついて(前回も二人)、一人が候補者名・政党名を読み、もう一人が優子のまばたきを読み取る。何度か繰り返しながら、結果的には4ヶ所(知事、道議、市長、市議)で全て名前を決めることができたの。で、代筆して投票と、相成りました。
    前日まで練習したけれどなかなかうまくいかず、1つか2つ名前が書けたらいいかなと思っていたのに全部書けて、そのうえ不思議なことに私の入れた候補者に近い人が多かったので、なお嬉しかった。

    期日前投票することにしていたので、とにかく投票に行く日を決めた。いくら練習してもうまくいってる実感がなくて、実行に移せるか不安になっちゃった。
    投票の3日前くらいから、「本当にまばたきでやるんだな、他人のいる前で」と考えると、私けっこうプレッシャーだった。
    バカにされたら嫌だなとか「そんなやり方、認められない」とか言われたら、どうしよう。自信を持って、絶対できるって言えない自分がいた。私の良くないところだ。
    次の選挙までにもう少し、自分も優子も確実なものにできたらいいなと思う。それとも、今回ので完璧だったんだろうか??
    これは、言葉を読み取る練習の、前段階のような感覚です。
    今回は、優子も私も頑張りました!

  • #19

    恵子 (木曜日, 26 3月 2015 15:30)

    3月は、それぞれの話を聞きあう他に、2015年の集会について話し合う時間を取りました。
    私の中に、やりたいと思っていることがあって、それを提案しました。了承されて中身を詰めていくことになりました。よかったです。
    内容については、また後日書きます。

  • #18

    恵子 (金曜日, 13 3月 2015 17:21)

    去年11月に、私たちの会でやった上映会「1/4の奇跡」に出演している山元加津子さんが来札されます。
    私も娘の優子と参加してみようと思っています。みなさんもどうぞ。

  • #17

    恵子 (金曜日, 13 3月 2015 17:14)

    「山元加津子講演会」のお知らせ  ~誰もが思いを持っている~
    4/12(日)13:30~15:30(13:00開場)
    会場 エルプラザ3階ホール(札幌市、北8条西3丁目)
    料金 2000円
    問い合わせ先 090-1381-7541(イワモト)
    申し込み Mail hoshu@amber.plala.or.jp

9月17日(日)      “障がいをもつ子どもの親”の聞きあう時間

場所:エルプラザ

    (札幌市北8西3)

 

お部屋は、1階案内板でご確認ください。    

 

時間:午後2時から4時まで

 

 

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「どんなに障害が重くても地域の学校へ」を開きます